ALS 世界五大绝症之一 ，意识无损， 身体逐渐枯萎 。最近的冰桶挑战就是针对此病做的公益， 勇于和病魔斗下去，在自己有限的生命里，寻找自己可以做到的目标， 找到自己存在的意义和价值 这就是我存在的时间。
时隔两个月之后 终于将这最后一集看完了。 虽然早已知道结局， 但还是很感动。 任何一个正常人在得知自己得了这种绝症之后， 伴随的总归是绝望， 如何在这种绝望中寻找生存的意义 我想这就是本片要告诉我们的东西 。
左手开始无力，左腿无法动弹，渐渐地右腿也无法动弹，无法走路，甚至无法站立。总有一天，无法吞咽食物，也无法进行呼吸。如果不能呼吸的话，就会导致死亡，因此就需要安装人工呼吸器进行辅助呼吸，装了人工呼吸器后，就无法说话。即便不能说话，只要脸或者是身体的一部分肌肉可以动弹，就能通过传感器在电脑上打字，把自己的意思传达出去。如果肌肉都无法动弹了，也许就不能把自己的意思都传达出去了。不知道到那时是否还会有活着的真实感觉。
不是不想活，只是活着实在是太可怕，无法与人交流，无法将自己的想法传递给他人

有些人离开时，我们会说“再见”，即便天上，也注定会在某个未来的时间里再见到。像这样，我们意识到人总有一天会离开这个世界，这是个常识。感知和真实，短暂对漫长，如果这一生突然走完，如果给你看到最后走向生命尽头的模样，你是否能够承受？拓人第一次知道自己的病，第一次窥探病友以及自己未来可能的模样时充满恐慌。身为一个局外人，我们往往很容易讲出“只能靠呼吸机活着的人还算活着吗”的话，这应该也是拓人那时的恐慌。可是，自主户呼吸，自由行走就是“活着”，那这世间怎会有“行尸走肉”？

Hi，今天你的心情好吗？——我的心情本来挺好的，直到午睡后关音乐看到了三浦春马疑似自杀去世的新闻。
也许，你会说，三浦春马是谁，他去世了又怎么了呢？你是他的粉丝吗？
嗯，他并不是和我关系很近的人，我也不是他的粉丝，但他去世真的很让我难过，以至于写下这篇日记～
因为，春马是个很美好的人，而且，我很怕他的去世和主演一部作品有关——那部讲渐冻人绝望人生的日剧《我存在的时间》。

“我存在的时间”活着，用心用力活着
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